罕病忍痛學習執意要留長髮，不讓同學看到她流淚的眼

2010/06/20 聯合報
班上的一個女孩子，罹患了全台灣只有三病例的罕見疾病。
休學一年之後，在去年復學了。但她每天到學校上課，都要把雙腳浸在冰桶裡，才能紓緩疼痛，就這樣辛苦的讀了一學期。這學期上了一個多月之後，我突然接到她的電話，她哽咽的告訴我，她必須請長假了，因為肉體上的疼痛，已經無法允許她再坐在椅子上聽課了。
她是一個令人心疼的孩子，也是一個要讓人豎起大拇指的孩子。她總是班上第一個到校的孩子，即便疼痛難耐，她臉上始終掛著一抹燦爛的微笑，她是同學眼中愛說冷笑話的學姐。
孩子的母親告訴我，孩子執意要留長髮，因為不要讓同學看到她流淚的眼，孩子在學校不敢喝水，因為上廁所走路腳會痛。但是即使上學有這麼多的不方便，她還是堅持要上學。她一直認為能上學讀書，是她最快樂的事；能和同學一起上課，是她一生中最幸福的時光。
孩子近日來雙腳的顏色，已由紅轉為紫再轉為黑了，甚至必須到了要削皮的地步，連嗎啡都無法止住她的疼痛。但她都咬著牙關挺過去了，因為有一個很大的動力支撐著她，那就是還要回學校讀書，跟同學一起坐在課堂裡聽老師上課。
這麼一個女孩子，必須忍受一般人無法忍受的痛苦，但她總能笑中帶淚告訴關心她的人說，我沒關係。她的堅韌和對生命的態度令人不捨、汗顏。
給正在和病魔奮戰的孩子，人生沒有過不了的關，也沒有吃不了苦，妳的勇敢，妳的毅力，老天爺會收到的，妳要加油，繼續堅持下去！
給迷途、失意、渾噩、不知未來在那裡的孩子們，「人身難得今已得」，人生只有一次，珍惜自己所擁有的，很多我們視以為理所當然的事，對有些人來說卻是一輩子的奢求，能不把握住生命的長度，好好耕耘生命的深度嗎？

罕病女孩「冰鎮」雙腳再痛也要上課
苦難是化了妝的祝福！」高雄市三民高中學生張育瑄罹患罕見疾病「肢端紅痛症」，儘管雙腳疼痛有若千針萬刺，也不願放棄上課的「幸福時光」，寧可每天帶著冰桶到校，「冰鎮」雙足解椎心之痛，卻因此凍傷感染住院。
「病痛造就了我，現在的我更珍惜剩下的人生」，張育瑄樂觀迎接每一天；今年她被學校推選參加高雄市各校「三Ｑ達人甄選」，以超好的情緒管理能力，時時設身處地為人著想，獲選ＥＱ（情緒智商）達人。
張育瑄艱辛求學的歷程，讓導師劉秀芳十分心疼，前天投書本報民意論壇，稱張育瑄是校園勇士，永遠第一個到校、再痛也掛著一抹燦爛的微笑，「一個讓人豎起大拇指的孩子」。
張育瑄小五時發病，穿鞋著襪雙腳都會痛得呼天喊地！跑遍大小醫院，從免疫科、類風溼科、神經科、皮膚科，甚至看到精神科，所有檢查數據都是正常。一直到最後，才確定得了「肢端紅痛症」，台灣沒幾個相同的病例。
隨著年齡增長，張育瑄的疼痛時間愈來愈長，一片片的紅腫往膝蓋蔓延，連嗎啡都無法止痛，靠輪椅代步。因為病情惡化曾休學一年，去年復學回到三民高中念二年二班。
為減輕痛楚，她將雙腳套上塑膠袋，再浸入課桌下的大冰桶裡；再痛都咬牙不出聲，明明淚水已經在眼眶打轉，還一直解釋，「沒什麼、沒什麼，好多了！」
為了不讓同學看到她流淚，刻意留起長髮，因為「頭低下來，可以稍微蓋住，不然同學又會群聚過來關心。」笑臉迎人的她，還愛講笑話逗大家。
「我不想讓別人看輕自己！」張育瑄說：「能念書是多幸福的事啊，考試得到好成績是最開心的時候。」母親方惠玲說，別人是寫測驗卷能賴就賴，她是寫完一本還不夠，希望再買幾本練習；背國文課本不過癮，連社會課本也拿來背。